Sara Marchetti, studentessa in medicina, conosce perfettamente tutte le conseguenze della spina bifida, le vive con la competenza della sua persona e della professionista che studia con ansia e amore come evitare al suo prossimo le conseguenze del difetto congenito.
Fu testimonial al nostro Convegno nel 2006 e nel primo incontro pubblico della serie “Donne e salute, etica e benessere”. Giova a chiunque leggere questa testimonianza, scritta dopo la sua presenza al Convegno Internazionale dell’FFI -Flour Fortification Initiative- e che, con somma gratitudine a Sara, il nostro Club vuole mettere a disposizione. Leggendo le dichiarazioni di Sara, facendo tesoro dei suoi consigli e delle sue considerazioni si comprende come sarebbe facile migliorare le situazioni e come basti la volontà di fare seriamente e senza forti oneri perché nel mondo le madri e in genere tutte le donne potrebbero sentirsi affrancate completamente da questo evento.
Vorrei che ciascuno rilevasse con quanta dolcezza e mirabile forza di volontà Sara ci parla del bene, del far bene, della volontà di vedere sorgere “un sorriso sempre”.
Sara termina con la sua proposta per migliorare il mondo, e la esprime con una chiarezza disarmante, frutto della dolcezza del suo essere, della forza della sua convinzione e della bontà del suo cuore: sono sette verbi e vi invito a leggerli, rileggerli, meditarli e mai dimenticarli!
Grazie Sara
g.m.f.
Un giorno senza un sorriso è un giorno perso
E’ una tranquilla sera di giugno, quando le luci di Lisbona che si specchiano sull’acqua accolgono l’arrivo del nostro aereo.L’invito a questo viaggio è stato alla partecipazione ad una giornata di approfondimento e di scambio per l’FFI (Flour Fortification Initiative), il progetto a livello internazionale di fortificazione delle farine con acido folico.
E’ certamente ormai noto a chiunque sia sensibile all’argomento, dell’importanza di questa vitamina del gruppo B nel prevenire la Spina Bifida. Per questo motivo sono stati ulteriormente approfondite dal dottor Joe Mulinare (Atlanta, USA) le evidenze scientifiche dell’efficacia di un apporto ottimale attraverso l’alimentazione.
L’obiettivo, in vera sintesi, è quello di sviluppare una strategia che spinga le autorità di tutto il mondo a supportare la fortificazione obbligatoria della farina con acido folico.
Ogni stato deve però valutare i propri vincoli economici e di efficacia nelle scelte da attuare e occorre certamente che le istituzioni, affiancate da tutti i settori della vita sociale, siano sensibili a questo progetto.
In questa giornata di lavori, ogni Paese ha inoltre raccontato la propria esperienza e presentato i futuri progetti in via di realizzazione. Per noi in Italia si svolgerà, all’interno della Settimana Nazionale per la Prevenzione della Spina Bifida (dal 4 al 12 ottobre 2008), l’incontro annuale del Network Italiano di Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti.
Nel nostro Stato molti prodotti fortificati sono disponibili attraverso il commercio, ma la più grande possibilità è quella di assumere regolarmente Acido Folico ‘puro’ sottoforma di integratore alimentare.
Per questo, anche a termine di questo intenso scambio, sono convinta indubbiamente che serva una sinergia fra le varie istituzioni, ma che una vera e grande azione può realizzarsi solo a partire da un livello individuale.
L’opportunità grande di sentirsi ‘donna italiana’, e perchè no, possibile madre, potrebbe stimolare a cercare quali siano le risorse personali per una migliore salute nella vita di tutti i giorni.
L’abitudine e lo stile di vita di almeno 0,4 mg di acido folico al giorno per tutte, richiedibile gratuitamente, può essere il regalo non solo da un medico attento alla propria paziente, ma anche quello di una mamma per una figlia che diviene grande o da un’amica per un’altra a cui tiene veramente.
Una dimostrazione di affetto genuino, attraverso un gesto semplice e che dona salute.
Nelle giornate seguenti abbiamo poi partecipato al diciannovesimo Convegno Internazionale “Drawing Smiles – Towards Adulthood”, “Disegnando sorrisi, verso l’età adulta” organizzato da IF.
Ho sempre pensato ad un’agenzia o ad una federazione internazionale come a qualcosa di astratto, come se si trattasse di un’idealizzazione o un concetto..Invece, quando mi sono ritrovata fra persone ‘in carne ed ossa’ provenienti da tutti continenti, ho capito che non è solo un bel sogno.
Esperienze, testimonianze, storie, così diverse per le ragioni e gli accenti con cui sono narrate, ma così simili fra loro, non solo per gli eventi, ma per l’intensità e la consapevolezza con cui sono state vissute.
Le difficoltà economiche del Guatemala che si intrecciano con una neurochirurgia all’avanguardia nello Zambia; un accuratissimo piano portoghese di accompagnamento nello sviluppo psico-motorio, con le tecniche di gestione dell’incontinenza urinaria; libri e atlanti di medicina, con fotografie seducenti di corpi con disabilità. Sia le conferenze che gli spazi informali come i pranzi e le cene sono stati luoghi di confronto, uno specchiarsi l’un l’altro incontrando sorrisi.
Quello di Pierre Mertens, presidente di IF che porta sempre nel cuore sua figlia Liesje o il sorriso di Cristina Dieci, nostra presidente ASBI, che mi ha guidata in tutte le diverse riunioni, dando così all’Italia un ruolo importante anche a livello mondiale. Il sorriso di Hilde De Keyser, ragazza nata con Spina Bifida come me, che lavora per IF parlando correttamente cinque lingue straniere o quello di Luis Quaresma, presidente dell’Associazione Portoghese, che ha accolto fin dal primo giorno con entusiasmo tutti gli invitati al Convegno nella sua calda terra.
Il sorriso stanco di una mamma che lotta per la propria integrazione a livello lavorativo o quello discreto del dottor Rob de Jong (Erasmus Medical CenterRotterdam, The Netherlands), neurochirurgo pediatrico, che lotta con successo contro le assurdità del Protocollo di Groninger, tutelando i diritti dei più piccoli.
Ed il mio, in mezzo a tutto questo, che scaturisce così naturalmente pensando che “Towards Adulthood”,in direzione dell’età adulta’, possiamo veramente fare tanto. Con o senza Spina Bifida, ‘uscire dal proprio guscio’ senza paura, per dimostrare che tutte le difficoltà si possono affrontare e che tutti i successi si possono ancora migliorare.
Parlare, confrontarsi, ascoltare;
combattere, proporre, accogliere;
E sempre sorridere!
Perchè come Charlie Chaplin diceva: ‘Un giorno senza un sorriso è un giorno perso’.
Sara
NOTA DI REDAZIONE.
Sara ci ha inviato una e-mail per comunicarci se qualcuno dei visitatori al Blog desidera maggiori spiegazioni su quanto ha scritto può contattarla direttamente al seguente indirizzo:
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